Dagboek van een alopecia patient

Op 25 mei 2020 ontdekte ik tot mijn grote schrik een paar plekken op mijn hoofd waar het meeste haar was uitgevallen. En hoewel ik op dat moment dacht dat het heel plotseling was gebeurd, besefte ik me een aantal dagen later dat ik al maanden rond liep met die plekken. Een bizarre constatering. Het bleek pleksgewijze kaalheid, officieel alopecia areata genaamd. In dit (erg lange) artikel neem ik je mee in wat dit met me deed en waar het me bracht.

Hoe mijn alopecia begon

Het begon uit het niets, zo leek het in elk geval. Ineens had ik een pluk haar die niet bruin was, maar wit. Volledig kleurloos. Een hele lok, net iets achter mijn oor. Ik vond het wel kunstzinnig en dacht nog: als ik zo grijs mag worden, pluk voor pluk, dan ziet het er in elk geval lekker eigenwijs uit. Dat wil ik wel.

Ik zag mezelf al een rijst met krentenhond kopen om in een soort vriendelijke versie van Cruella de Vil te veranderen. Hoewel grijs worden niet hoog op mijn verlanglijst stond, zag ik er op deze manier de humor wel van in.

Dit gaat te snel!

Iets later ontdekte ik een tweede pluk wit haar. Dat ging me eerlijk gezegd iets te snel. En ergens diep in mijn onderbuik kwam een gevoel op dat er iets niet klopte. Toen ik een paar dagen later ontdekte dat het haar bij beide plekken een stuk dunner was dan de rest op mijn hoofd, was ik ineens een stuk minder enthousiast. En toen bij de tweede plek het haar in een paar dagen tijd nagenoeg allemaal verdween, kreeg ik het ronduit benauwd en barstte ik in huilen uit. Mijn haar! Mijn mooie lange bruine krullende lokken! Weg! Ik elk geval op die plek.

Wat was dit? Wat was er aan de hand? Met mij? Met mijn haar?

Verward, verbijsterd en in shock bleef ik voor de spiegel zitten.

Enigszins vertwijfeld ook. Was het echt zo erg? Ik kon het immers niet goed zien, zo aan de zijkant van mijn hoofd. Toen mijn dochter binnen kwam, vroeg wat er was en ik het haar liet zien, sprak haar reactie boekdelen.

De schat herstelde zich snel en verzekerde me dat er nog heel veel haar wél zat en dat dat eroverheen viel: “Je ziet er niets van hoor mama, je hebt nog steeds heel veel mooi haar!”

Diep van binnen bekroop mij de gedachte: “maar voor hoe lang nog?”

“Het is maar haar”

Ik probeerde het te relativeren. “Het is maar haar,” dacht ik nog. Schoonheid zit van binnen en wie ik ben verandert niet. Of ik haar heb, kale plekken heb of misschien zelfs helemaal kaal wordt, ik ben wie ik ben en ik blijf wie ik ben.

Maar als ik heel eerlijk ben, moet ik bekennen dat er toch een behoorlijke schaamte bij komt kijken. Wanneer ik op de fiets stapte, hoopte ik dat de wind zo stond dat mijn kale plek niet bloot zou waaien. Ik hoopte dat niemand het zag.

Haar is veel meer dan “maar haar”. Je haar is een stuk van je identiteit. En als je dat kwijt raakt, wat blijft er dan over? Hoe geef je dan nog uitdrukking aan jezelf, aan wie je bent? Hoe blijf je recht overeind ondanks alle oordelen en opmerkingen die ongetwijfeld komen? Hoe zorg je dat je daar niet onwijs onzeker door wordt?

Ouder worden, grijze haren krijgen, iets minder energie hebben, het heeft allemaal best impact. Maar het zijn allemaal dingen die heel geleidelijk gaan. Maar ineens een kale plek, of zoals ik op sommige blogs lees, bijna ineens een kaal hoofd, dat is niet niks. Dat gaat je niet in je koude kleren zitten.

Hoe geef je zoiets een plek zonder dat het je leven overneemt?

Waarom weet ik dit niet?

Op internet vind ik dat er zo’n 4 miljoen mensen zijn in Nederland die een of andere vorm van haarverlies hebben. De helft van die mensen is vrouw. Waarom zien we dat niet? Hoe kan het dat ik bijna 50 ben en het idee heb dat vrouwen nagenoeg nooit kaal worden? Als ik deze cijfers zie, dan moet dat een heel algemeen probleem zijn. Hebben al die vrouwen een haarstuk, zodat het niet te zien is?

Mijn eerste reactie is dat ik niet met een pruik zal gaan lopen. Dat lijkt me helemaal niks. Zo ver is het natuurlijk niet, en hopelijk komt het ook niet zo ver. Maar het roept een enorme weerstand op bij me. Maar een kaal hoofd, dat lijkt me nog een stuk erger.

Wat doe je als je zoveel haarverlies hebt? Een pet op? Een muts? Een hoofddoek?

Of schaam je je zo diep dat je onder de dekens kruipt en je huis niet meer uit wil komen?

Stress als oorzaak van alopecia areata

Op zoek naar de oorzaak van mijn plotse haarverlies speur ik het internet af. Stress. Dat komt overal naar boven. Bij de een zorgt een stressvolle periode voor haarverlies en bij een ander gebeurt het juist wanneer de stress verdwijnt en eindelijk plaats maakt voor ontspanning.

Een medische verklaring vind ik er overigens niet voor. Het lijkt haast alsof er zo in het duister getast wordt over de oorzaak dat er dan maar een natte vinger in de lucht gehouden wordt en de wind blaast per ongeluk uit de richting van… stress. Het is een verklaring die vaak gegeven wordt als de echte reden niet bekend is.

Is stress echt een veroorzaker? In mijn persoonlijke geval is er juist veel meer ontspanning in mijn leven de laatste tijd. Op het moment dat dit gebeurt ben ik net begonnen met het opzetten van de Slow Fashion Academy. Een droom die al vele jaren in me sluimerde. Eindelijk werken met en aan mijn passie. Dus eerlijk gezegd… vind ik het niet logisch om stress de schuld te geven.

Niemand die het ziet, ik kan het haast niet geloven

Ik ben er een tikje hyper van, die bijna kale plekken op mijn hoofd. Voor mijn gevoel ziet iedereen het. Kun je er onmogelijk omheen kijken.

Wanneer we naar de bibliotheek moeten, wil ik niet. We gaan altijd op de fiets en het waait. Op de fiets waait het eigenlijk altijd. Als de wind het niet doet, dan doe je het zelf wel omdat je beweegt. Wind betekent opwapperende haren. En opwapperende haren betekent dat de kale plekken in het zicht komen.

Ik schaam me.

Ik wil dit niet laten zien.

Ik wil niet zo zijn.

Maar ik heb boeken gereserveerd. Op het moment dat ik het nog niet wist. En die boeken moeten opgehaald worden. Ik heb geen keuze, ik moet me hier overheen zetten.

Op weg naar de bibliotheek rijd ik naast mijn dochter. Met de grootste kale plek aan haar kant. Ik check: “Waait mijn haar nu niet op? Zie je het nu?” “Ik zie er niks van,” reageert ze, “alleen een grijze pluk.” Ik kan mijn oren niet geloven. Ik vraag het nog zeker vijf keer en ze bekijkt me van verschillende kanten. Ze stelt me gerust. Als er alleen maar grijs te zien is, dan durf ik wel.

Hoe lang is dit al? Het raadsel ontsluierd

Wanneer ik alles omtrent mijn (bijna) kale plekken op een rijtje zet, dan vallen er heel wat kwartjes. Op het moment dat ik ze ontdekte, moeten ze er al heel wat langer gezeten hebben zonder dat ik het in de gaten gehad heb.

Al ruim 20 jaar lang knip ik mijn haar zelf. Altijd op dezelfde manier. De ene keer knip ik het wat korter dan de andere keer, maar het model verandert niet.

Een poosje geleden was ik niet tevreden over hoe mijn haar zat en ik besloot er de schaar in te zetten. Ik haalde er ruim 20 cm af. Het model viel daardoor weer beter en mijn haar zat mooier, maar aan één kant van mijn hoofd zat het toch wat vreemd. Het was alsof ik het niet netjes schuin had geknipt. Er was geen geleidelijke overgang van kort voor naar lang achter, maar meer een sprongsgewijze.

Ineens besef ik me dat die sprongsgewijze overgang niet komt omdat ik mijn haar niet goed geknipt heb, maar omdat er een grote kale plek onder zit, waardoor een heel deel van het haar ontbreekt wat normaal gesproken zorgde voor de geleidelijke overgang, zodat het mooi rond liep.

Ik heb dus al zeker twee maanden met een enorme (nagenoeg) kale plek gelopen, zonder dat ik het in de gaten had. En wie weet al veel langer. In hemelsnaam hoe kan het dat ik dit niet eerder heb gemerkt?

Die ene tante met de hoofddoeken… was zij ook…?

Ineens denk ik terug aan de verjaardagsfeestjes van mijn ouders. Als alle ooms en tantes in een grote kring zaten, dan was er altijd één tante die zich apart kleedde. En bij die aparte kleding droeg ze dan ook vaak een hoofddoek die ze op een of andere manier om haar hoofd gewikkeld had.

Alopecia zou volgens sommigen genetisch zijn, ook al is er nog bizar weinig over bekend. Mijn vader heeft al heel lang bijna geen haar meer. Zijn broers evenmin. Zijn zussen kan ik me alleen herinneren met heel dun kort haar. Zou die hoofddoek van mijn tante haar manier geweest zijn om haar haarverlies te camoufleren?

Of gelden voor alopecia areata andere “regels en wetmatigheden” dan voor alopecia androgenetica?

Alopecia oplossen doe je zo (ik laat me niet foppen)

Via Google en Youtube zijn er duizend-en-een aanwijzingen te vinden van mogelijke oorzaken van alopecia.

De verkeerde genen, de foute voeding, een stressvol leven, te weinig drinken op een dag…

Wat er waar is weet waarschijnlijk niemand, maar hoop doet leven en dus grijpen eindeloos veel mensen elke optie als laatste strohalm aan met het idee in elk geval alles te proberen wat in hun mogelijkheden ligt om hun haar te behouden of terug te laten komen.

Van speciale shampoo’s tot blends van etherische olieën en van speciale diëten tot stoomapparaten, het barst van de mogelijkheden en er zijn er een heel aantal die ik zelf nooit zou bedenken. Veel van die mogelijkheden zal ik ook niet gaan uitproberen. Ik vind ze té bizar. En in veel gevallen vermoed ik dat het zonde is van mijn tijd, mijn geld en mijn energie en dat het me bovendien alleen maar stress geeft terwijl ik die juist zou moeten vermijden…

Ineens dringt het tot me door…

Je haar verliezen als vrouw is gek. Omdat er nagenoeg geen haarloze vrouwen zijn, lijkt het alsof je de enige bent die kampt met dit probleem. Maar dat is helemaal niet zo. Het is een heel algemeen probleem. En gek genoeg is het heel algemeen om het bij mannen normaal te vinden en om bij vrouwen te vinden dat ze dat moeten verstoppen.

In wat voor wereld leven we?

Kale of kalende vrouwen worden geassocieerd met kanker. Mannen mogen kaal worden zonder dat iemand ze zielig vindt, maar van vrouwen wordt al gauw gedacht dat ze doodziek zijn. Gek toch?

Wat me het meest raakt, is dat dit zo’n grote impact heeft op mij en ongetwijfeld ook op andere vrouwen die met dit probleem kampen. Het is alsof je niet langer jezelf mag zijn. Er is schaamte en angst om zo gezien te worden. Alsof je iets vreselijks hebt gedaan.

Iets wat zo erg is dat je het maar beter kunt verstoppen onder het haar van een ander.

Ineens besef ik me dat je als kalende vrouw behoorlijk sterk in je schoenen moet staan als je zonder pruik door het leven wilt. En ik besef ook dat ik er niets anders mee kan dan het accepteren als ik niet wil dat het mijn leven beïnvloedt, of meer nog dat dat: dat het mijn leven bepaalt.

Haar hebben is eigenlijk heel bijzonder, een soort wonder

Sinds ik weet dat ik op hele delen van mijn hoofd behoorlijk veel haar mis, kijk ik heel anders naar het haar van mezelf, maar ook naar dat van anderen.

Haar is niet langer gewoon. Het is een groot wonder. Een wonder dat het groeit, doet wat het doet en bij veel mensen wonder boven wonder ook gewoon blijft zitten waar het zit.

Haar kan blond zijn of donker, dik of dun, stijl of krullend. Hoe het ook is, we nemen het voor lief of mopperen erop, maar niemand gaat er vanuit dat het zomaar verdwijnt.

Als dat dan toch gebeurt, staat je wereld op zijn kop. Iets simpels en vanzelfsprekends als haar blijkt toch minder vanzelfsprekend te zijn dan je altijd dacht.

Ik kan me voorstellen dat dit bij sommige mensen, vooral vrouwen, misschien zelfs een existentiële crisis teweeg brengt. Want als zelfs je haar zich anders gedraagt dan je verwachtte, wat gaat er in het leven dan nog wel zoals je denkt?

Ik kan mezelf niet indenken met een pruik

Met elke haar die ik verlies, gaan mijn gedachten alle kanten op. Het ene moment heb ik de hoop dat mijn haar gewoon terug groeit. Dat het weer wordt zoals het altijd was en dat ik het allemaal mag vergeten.

Het andere moment zie ik mezelf voor me met een bijna kaal of kaal hoofd. Vrees ik voor plukken haar op mijn kussen als ik wakker word. Voor hele lokken die ik verlies onder de douche. En voor een volle borstel na één keer gebruiken.

En wat dan?

Een pruik?

Op de een of andere manier kan ik mezelf niet indenken met een pruik. Het voelt als onecht. Bovendien lijkt het me helemaal niet lekker zitten.

Maar wat dan?

Een hoofddoek?

Moet ik dan alle dagen van mijn leven een hoofddoek gaan dragen?

Heel voorzichtig komt er van heel ver weg een gedachte op. De gedachte aan een buurvrouw uit de flat vlakbij. Een buurvrouw met hoofddoek. Een mooie lichtroze vaak. En ik bedenk me hoe mooi ik haar altijd vind. Net als veel andere moslima’s overigens. Sierlijk en vrouwelijk vind ik ze, vrouwen met hoofddoeken. Niet altijd, maar ze kunnen het zeker zijn.

Misschien is het nog niet zo erg om een hoofddoek te moeten dragen.

Een ongewone oplossing

Met één grote en één kleinere bijna kale plek op mijn hoofd en de wetenschap dat ik niet met die kale plekken “te koop wil lopen”, ga ik alvast op onderzoek uit naar oplossingen. Ook al zit het leven vol verrassingen, ik ben graag goed voorbereid. Er zijn op YouTube naar mijn zin té veel filmpjes te vinden van vrouwen met alopecia areata die steeds minder haar over houden. Te veel om vertrouwen te hebben dat het allemaal wel mee zal vallen en het hierbij zal blijven. Ook al is die kans er ook.

Dat ik moslima’s met een hoofddoek vaak zo mooi vind, maakt het een stuk gemakkelijker. Ik heb regelmatig stiekem gewenst dat ik moslima was, alleen maar om er zo bij te mogen lopen. Ik heb die wens nooit uitgesproken en me er altijd een beetje voor geschaamd. Die hoofddoek is immers voor hen een uiting van hun geloof. En dat geloof beleid ik niet.

Tegelijkertijd zie ik er enorm tegenop om in “hun kamp” ingedeeld te worden. Het zou me niet verbazen als vrouwen de meest bizarre en ook vernederende opmerkingen naar hun hoofd krijgen, alleen maar omdat ze een hoofddoek dragen. Wanneer ik een hoofddoek ga dragen, krijg ik dat soort opmerkingen wellicht ook te incasseren.

Ik neus op Youtube rond op zoek naar filmpjes met mooie hoofddoeken. Niet lang na de moslima’s kom ik uit bij orthodoxe Joden. Zij dragen hun doek vaak een beetje anders en ik kom ontzettend mooie variaties tegen.

Het is verrassend comfortabel

Vol enthousiasme pak ik er een sjaal bij en wikkel die volgens de aanwijzingen van een tutorial om mijn hoofd. Het zit verrassend lekker. Terwijl ik me verlies in het kijken naar de meest prachtige variaties op hoofddoeken, geniet ik met volle teugen. Ik vind het niet alleen mooi, ik vind het ook heel comfortabel. Het is alsof je jezelf in een extra beschermlaagje inpakt.

Ik zie al helemaal voor me hoe ik met een prachtig geborduurde hoofddoek de deur uit ga.

Maar op het moment dat tot me doordringt dat ik dit zit te bekijken omdat ik over een tijdje misschien niet meer anders kan, omdat de keuze tussen los haar en hoofddoek verdwijnt, verdwijnt mijn plezier. Het is helemaal niet zo leuk als het geen keuze is.

Mag ik wel een hoofddoek gaan dragen?

Het dragen van een hoofddoek hoort voor mijn gevoel bij één enkel geloof, namelijk de islam. Klopt het dan wel om er een te gaan dragen? Is dat niet ongepast?

Een korte zoektocht leert me dat de islam verre van het alleenrecht heeft op de hoofddoek. Hoofddoeken worden al vele eeuwen gebruikt, op allerlei plaatsen in de wereld, door mensen van allerlei geloven én door mensen zonder bepaalde geloofsovertuiging. Door mensen die ze vanwege medische gronden gebruiken en door mensen die ze gebruiken als een fashion statement.

Het is dus ook helemaal niet nodig om te wachten met het dragen van een hoofddoek tot ik kaal ben, of bijna kaal ben. Waarom is het nooit eerder in me op gekomen dat ik een hoofddoek kan dragen, gewoon omdat ik dat wil?

Eigenlijk weet ik wel waarom. Ik ben een echte Nederlandse: Doe maar gewoon, dan doe je gek genoeg. Maar wat nou als gewoon niet bij me past? Wat nou als ik me prettiger voel bij een beetje gek. Of dat ik dat in elk geval wil uitproberen?

Ik besluit dat ik op zoek ga naar een mooie sjaal om als hoofddoek te gebruiken. En om uit te gaan proberen hoe ik die dan zou willen dragen. Om te ontdekken hoe het voelt, wat ik er fijn aan vind en wat niet. Om mezelf in elk geval toestemming te geven om ermee te experimenteren.

Had ik echt een aandoening met overmatig haarverlies nodig om hiertoe te komen?

Dat is toch eigenlijk wel gek.

Een overwachte wending

Nadat ik besluit het allemaal even los te laten en me te richten op waar ik me echt mee bezig wil houden, blijkt nog geen jaar later dat er korte bruine haren terug groeien op de plekken waar het haar weg was.

Ik ben dolgelukkig!

En tegelijkertijd is er iets veranderd. Ik zal nooit meer op dezelfde manier naar mijn haar kijken. Het besef dat het zomaar ineens weg kan zijn heeft een diepe indruk achter gelaten.

De hoofddoek die ik eerst als noodzaak zag blijft in mijn achterhoofd aanwezig. Het gevoel dat het me gaf mijn hoofd in te wikkelen vond ik zo fijn. De omhulling is alsof iemand je alsmaar knuffelt. Een soort safety blanket, een lap troost die je alsmaar bij je draagt, zoiets.

Ook de mogelijkheid om een mooi geborduurde hoofddoek te maken en te dragen blijft bij me en neem ik mee in mijn werk. Zelfs als mijn haar vanaf nu voor altijd blijft zitten, dan heeft dit me tegelijkertijd voor altijd gevormd. Veranderd. Verrijkt zelfs. Wie had dat gedacht…

De eerste indruk die je maakt verandert als je uiterlijk verandert

Wat me heel erg duidelijk werd is dat de eerste indruk die je op iemand maakt, verandert als je haar verandert. Die eerste indruk laat je achter door wat iemand aan je ziet. En bij die allereerste indruk kijken we vooral naar elkaars hoofd.

Van alle zintuigindrukken die we opdoen is zo’n 80% visueel, via je ogen dus. Dat wat je ziet maakt een enorm groot deel uit van wat je over iemand gaat denken.

Een veranderende haardos zorgt er daarom voor dat mensen een ander beeld van je krijgen als ze naar je kijken. Onbewust weten we dat maar al te goed. En daarom vindt bijna niemand het fijn als die haren veranderen zonder dat we er zelf voor gekozen hebben.

Gezien door de bril van de stijlanalist

Haarverlies is een ongewenste verandering. Als ik met de bril van een stijlanalist op naar iemand kijk en ik stel me dan voor dat die persoon het ene moment veel haar heeft en een volgend moment ineens geen haar meer heeft, dan betekent dat dat het hele uiterlijk, het totaalplaatje, daardoor anders wordt. Heel anders.

Het gevolg kan zijn dat kleding die je eerst fantastisch stond, ineens veel minder mooi staat. De vorm van je hoofd verandert erdoor. Maar ook de kleuren die in en rond je gezicht voorkomen veranderen. Bovendien zorgt het ervoor dat de verhoudingen zoals die waren tussen je hoofd en je lichaam ook verschuiven.

Als je veel haar verliest, dan heeft dat niet alleen een psychische weerslag op hoe je je voelt omdat het haarverlies lastig is om te verwerken. Omdat al die veranderingen in je uiterlijk plaats vinden, moet je je uiterlijke zelf als het ware opnieuw leren kennen. Het is alsof je iemand anders ziet wanneer je in de spiegel kijkt. Om weer via je uiterlijk te kunnen communiceren wie jij bent kan het nodig zijn om een heel nieuwe look aan te meten.

Zekerder van jezelf ondanks haarverlies

Wanneer je je onzeker voelt door haarverlies, dan kan een stijlonderzoek een groot verschil maken. Het kan je helpen om een nieuw bij jouw passend uiterlijk te vinden. Je kunt je daardoor weer zekerder voelen en lekkerder in je vel. Zo’n stijlonderzoek kun je laten doen door een professional, maar je kunt het ook heel goed zelf doen.

Met kleding en accessoires kun je jezelf uitdrukken op een manier die veel verder gaat dan de meeste mensen voor mogelijk houden. Kleding is niet alleen uiterlijk vertoon. Wanneer je de juiste kleding kiest, dan wordt je uiterlijk een heel unieke weergave van wie je van binnen bent. En dat kun je ook bereiken als je alopecia hebt.

Als je hier meer over wilt leren, vraag dan nu onderaan deze pagina het gratis e-book Ontdek Welke Kleding Perfect Bij Je Past aan.